发表时间: 2024-10-25 19:37
【来源:钱江晚报】
潮新闻客户端 记者 孙燕
上海女子沙白发布视频称决定赴瑞士接受安乐,引发关注。原因是“红斑狼疮导致肾衰竭”。
这个病究竟有多凶险,为何大家会谈“狼”色变?一起了解。
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系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称,最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,除皮肤损害外,病变还可累及多脏器和系统,由于早期症状并不典型,发病表现形式多种多样,极易被误诊。
浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进主任医师说,红斑狼疮目前不能被根治,这是一种终身慢性疾病,患者需要坚持定期复查以及规律用药。
林进主任表示,系统性红斑狼疮是一种免疫系统功能紊乱导致的疾病,这是一种多发于青年女性,累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,患病率约(3.2-97.5)/10万人。目前发病原因尚不清楚,但存在遗传易感性可能跟环境、病毒感染等因素有关。
健康人的免疫系统起到抵御外敌,监察自身,维持稳定的作用,但系统性红斑狼疮患者的免疫系统却不分敌我,攻击起自身的器官功能。
由于免疫细胞随血液流经全身,所以红斑狼疮的患者也可出现各个器官系统的病变,可以表现为发热、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节炎、心包炎、胸腔积液、白细胞减少、贫血、血小板减少、蛋白尿、血尿、胃肠道血管炎、肝功能异常等。
“这只是个例。”浙江中医药大学附属第二医院(浙江省新华医院)风湿免疫科杨科朋主任中医师说,就目前的医疗水平和诊疗技术来说,系统性红斑狼疮患者的10年生存率已超过95%。
网友沙白的红斑狼疮有20年左右的病史,杨科朋记得2003年左右,曾去书店买一些红斑狼疮方面的书籍,那时鲜有看到。这些年下来,医学界对该病有了更清晰的认知,并做了大量的研究,在疗效上,患者生活质量大幅度改善。在他看来,白沙当时发现该病时,可能当地医疗手段跟不上,没有进行很好的规范的治疗,这样有可能会引发心、肺、脑等器官的损伤,一旦损伤后要完全恢复的可能性是很小的,但该病如果放在当今,我们不仅有激素、免疫抑制剂,中医药等手段可以联合治疗,还有了生物制剂等新的治疗方案。不过,他说,每个人也是有个体差异的,遵医嘱规范治疗红斑狼疮很重要,“我下午刚看了一个红斑狼疮的患者,就是偷偷把药停了,她觉得西药吃多了对胃不好,所以自行停掉了。”杨科朋主任中医师说。
像白沙这种情况,已是晚期的红斑狼疮,发展到了肾衰竭阶段,要经常做透析等替代治疗,期间常合并贫血和感染,确实是比较棘手的一种情况。
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